Pochi lo sanno, ma, nel mondo, circa 300 milioni di persone sono affette da malattie genetiche rare. Tra queste, più del 50% sono malattie genetiche rare senza nome. Si stima, inoltre, che ogni anno in Europa nascano 65.000 bambini malati senza diagnosi. La Fondazione Hopen Onlus, che il Circolo Canottieri Roma sostiene, è stata fondata il 4 marzo 2015 dal dott. Federico Maspes con l’obiettivo di diventare il punto di riferimento per tutte le famiglie e le persone che vivono ogni giorno nell'incertezza e nell'isolamento, senza conoscere la propria malattia e come affrontarla. Hopen si impegna per aiutarle, accompagnarle e guidarle lungo il difficile percorso della malattia.
Hopen offre orientamento clinico, servizi di assistenza e facilitazioni legali, sostegno e assistenza al paziente (attraverso servizi di assistenza medica non esclusivamente ospedaliera) e mira alla realizzazione di una comunità di famiglie realizzando progetti di aggregazione per favorire la socializzazione e lo scambio tra le famiglie.
A distanza di due anni, sono molti i traguardi raggiunti:
RIFERIMENTI PER I MALATI
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: Hopen ha avviato una stretta collaborazione che permetterà ai bambini e alle famiglie con malattie rare senza diagnosi di essere assistiti in un ambulatorio dedicato.
Servizio Filo Diretto in collaborazione con Telethon: supporta le famiglie che si rivolgono a Hopen attraverso un network di esperti che, a seconda delle necessità, indirizza le richieste a centri specialistici o a centri di diagnosi genetica.
Il Progetto “Malattie Senza Diagnosi” di Telethon: aiuterà a selezionare 400 pazienti con malattie genetiche senza diagnosi per indagarne le cause grazie alle nuove tecnologie di sequenziamento del DNA.
SWAN Europe: cresce e si rafforza la collaborazione della Fondazione al network europeo SWAN dedicato al sostegno di pazienti affetti da patologie genetiche rare senza nome con l’obiettivo di mettere a fattor comune le esperienze e conoscenze tra analoghe iniziative europee.
In occasione della decima Giornata Mondiale delle malattie senza diagnosi, la Fondazione è stata invitata come relatrice al Quirinale alla presenza del presidente della Repubblica e del ministro della Salute.
ATTIVITÀ PER LE FAMIGLIE
Hopen si dedica a facilitare l’aggregazione di ragazzi e famiglie e a creare momenti di inclusione sociale.
“Tutti in Gioco”: è stata la prima attività ed è stata subito un successo con 30 famiglie e ragazzi coinvolti in discipline all’aria aperta: tennis, calcetto, nuoto, karate e giochi vari. Domenica 21 maggio 2017 si è conclusa la prima edizione e il presidente Maspes ha dato appuntamento a settembre per la seconda edizione del progetto.
“Tutti a Karate”: dedicato all’apprendimento della disciplina del karate, un momento di fortificazione dell’autostima, dell’equilibrio posturale e mentale dei ragazzi.
“Tutti in Cucina”: ideata per consentire ai ragazzi di esprimere la propria creatività lavorando con prodotti alimentari con l'obiettivo di apprendere le basi di una attività lavorativa.
“Tutti in Fattoria”: dedicato all'apprendimento di nuove attività legate all’agricoltura come ad esempio la manutenzione dell'orto, la preparazione di marmellate e la raccolta delle olive.
RIFERIMENTI PER CONOSCERE E SOSTENERE LA FONDAZIONE HOPEN ONLUS:
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C.F.: 97835490588
